Dit is de teks van het prentje van Luuk. In zijn afscheidsdienst van zaterdag 20 maart jl. hebben Ben en ik en Bas deze teksten zelf voorgelezen.

Ter herinnering aan LUUK JANSEN                                                                                                                  

28 mei 1993 x96 15 maart 2010

Je werd geboren op 28 mei 1993. Zestien jaar mochten wij jou in ons midden hebben. Dat is te kort, vxe9xe9l te kort. Maar wel lang genoeg om een onuitwisbare herinnering achter te laten.      Je leven werd gekenmerkt door veel hoogtepunten maar ook heel veel dieptepunten. Op de Mariaschool beleefde je een fijne tijd. Ondanks je eczeem kon je toch genieten van het kind zijn. Toen je klein was, was de zandbak favoriet, je genoot van het spelen met vriendjes, zwemmen, crossen met je fiets, skelteren en ook skeeleren kon je als de beste. Voetbal was je favoriete sport, maar door de lichamelijke ongemakken moest je hiermee vroegtijdig stoppen. Tijdens onze geliefde wintersportvakanties genoot je van het skixebn en snowboarden. Op de Pius X koos je voor electro, maar tijdens deze schooltijd verergerde  het eczeem. Het was zwaar en het werd ondraaglijk maar steeds wist je de energie en kracht te vinden om door te gaan. Uiteindelijk moest je een stamceltransplantatie ondergaan, in de hoop dat je een goede afweer zou krijgen. Helaas liep alles anders en kreeg je veel complicaties. Er kwamen veel medicijnen aan te pas en de dokters hebben echt xe1lles voor ons gedaan. In Utrecht in het ziekenhuis was je een bijzondere patixebnt en hebben ze je op handen gedragen. Je bleef doorknokken tot het laatste moment. Ook toen we begin december naar huis gingen met het bericht dat ze niets meer voor je konden doen. We hebben samen nog mooie momenten mogen beleven en we zijn trots op de manier waarop jij alles hebt doorstaan en hebben bewondering  en respect hoe mooi  je afscheid hebt genomen van iedereen. Het was moeilijk ,maar door de steun van al onze vrienden en familie kregen we extra kracht en bleven we overeind.  Luuk, we zijn blij dat we tot op het laatste moment samen voor je hebben mogen zorgen. We dragen je voor altijd mee in ons hart. Lieve Luuk , rust nu maar uit en ooit zien we je weer!

Pappa en mamma xxxxxx

Lieve Luuk,

Er zal een grote stilte vallen, nu jij er niet meer bent. Maar ik ben hxe9xe9l erg blij, lieve Luuk, dat ik jou heb gekend. Mijn grote broer, mijn beste vriend, een maatje was jij voor mij,                   en alle mooie herinneringen aan jou blijven mij voor altijd bij. Je bent mijn voorbeeld, hebt alles zxf3 dapper doorstaan, en dat geeft mij de kracht om verder te gaan. Als een glinsterend sterretje zul je straks aan de hemel staan, en dan kijken we elkaar elke dag nog even aan! Lieve Luuk, slaap zacht en bedankt voor alles!

Van Bas! xxxxxxxxx

Nog even een bericht over de afgelopen dagen.

We hebben een hectische week achter de rug met veel emoties en veel verdriet, en héél veel bezoek. We vonden het fijn dat er zoveel mensen de moeite hebben genomen om thuis afscheid te komen nemen van onze Luuk. We kregen ook bezoek van mensen waarvan we nooit verwacht hadden dat ze langs zouden komen en dat geeft ons extra kracht.Tussendoor moesten er natuurlijk ook nog heel veel zaken geregeld worden. Ik heb er nooit bij stil gestaan dat er zoveel op je af zou komen. Gelukkig heeft onze uitvaartonderneming van Hamond uit Hilvarenbeek ons hier naar volle tevredenheid in bijgestaan.

We kregen een agenda aangereikt zodat we precies wisten wat er elke dag gedaan moest worden.

Dat leverde soms wel wat tijdsdruk op maar uiteindelijk is alles goed gekomen. We maakten een mooie rouwkaart, een prentje en ook hebben we zelf een dienst in elkaar gezet.

Weliswaar met hulp van heel veel familie, vrienden, buurtgenoten. Bedankt hiervoor allemaal, zonder jullie was dit nooit gelukt!

Het is ook fijn geweest dat Luuk bij ons thuis opgebaard is geweest. Zijn vrienden en familie zijn vaak langsgeweest. Ook wij samen konden zo veel we wilden bij hem zijn, en dat hebben we dan ook veel gedaan, tot op het allerlaatste moment op vrijdagavond toen we samen zijn kist hebben gesloten…….

Gisteren was dan het definitieve afscheid……………

Samen hebben we hem in zijn kist het huis uitgedragen. Op zijn kist een bloemstuk van ons met mooie

witte orchideën met veel groen, een heel mooi hart met roze/paarse bloemen van oma en zijn eigen kruisje.

Een zeer pijnlijk en hartverscheurend moment…………

Bij de kerk aangekomen stonden de grote neven al klaar om Luuk te dragen. Ook heel bijzonder.Het werd een hele mooie viering waarin veel neven,nichten en tante een lezing/gedicht/voorbede hebben gedaan. De teksten wil ik als herinnering ook nog op dit web-log plaatsen. We hadden geen koor, maar prachtige muziek op een CD. Die muziek zullen we nog vaak luisteren…..

We mochten alle liedjes die we uitgezocht hadden gebruiken en zijn daar heel dankbaar voor. Diaken van Olmen ging voor in deze dienst en hij heeft het geweldig gedaan, met mooie woorden, precies zoals we ons hadden voorgesteld.

Ben en ik deden samen het "in memoriam" over Luuk, en Bas las het slotgedicht voor. We zijn erg trots op Bas dat hij het zo goed gedaan had. We hadden samen thuis bij Luuk al een paar keer geoefend, zodat Luuk alles al goed had gehoord mocht het in de kerk niet lukken. Maar alles verliep zoals we gehoopt hadden.

Het meest verdrietige en allermoeilijkste moment was het allerlaatste afscheid op het kerkhof waar iedereen nog een laatste groet kon geven. Met de naaste familie hebben we hem daarna in zijn graf laten zakken en hebben we rozeblaadjes in zijn graf gestrooid……….(weer tranen op mijn toetsenbord)

Wij denken dat we erin geslaagd zijn om één van Luuk zijn wensen, een mooie afscheidsdienst, te vervullen. Zaterdag 20 maart 2010 is een speciale dag geworden……….

Daarna gingen we richting café de Klok voor de koffie. Met een lekkere vers gebakken wafel. Nóg een wens van Luuk die we in vervulling konden laten gaan doordat mijn lieve vriendinnen en lieve dames uit de buurt voor ons wafels hadden gebakken. Ook jullie heel erg bedankt!

Bij de Klok was alles prima geregeld en liep ook weer alles op rolletjes. Ook jullie bedankt!

Toen ook dat weer ten einde was zijn we naar het kerkhof gegaan. Het was een grote bloemenzee, prachtig. Ook iedereen bedankt daarvoor.

We gingen naar huis met een tevreden gevoel over hoe de dag vandaag verlopen is, maar we waren wel moe.

Toch konden we het niet laten om meteen de condoleancekaarten te bekijken. Het is hartverwarmend dat er zoveel mensen waren gekomen om samen met ons afscheid te nemen van onze lieve Luuk, allemaal heel erg bedankt dat u hierbij aanwezig wilde zijn. Ook kwamen er weer bloemen en de hal lag weer vol met een grote stapel kaarten. De grote mand zit inmiddels helemaal vol, we hebben gisteren geteld en de teller staat op 398!!!  Allemaal heel erg bedankt, blijkbaar heeft hij toch iets losgemaakt bij veel mensen.

De komende tijd gaan we gebruiken om uit te rusten en alles eens een beetje te laten bezinken.

We zullen verder moeten zonder onze Luuk, en dat zal moeilijk worden, want wat zullen we hem  vreselijk missen…….

Maar we zijn vastbesloten dat we er toch iets van gaan maken samen en dat we gaan proberen de draad weer op te pakken, onze Luuk heeft ons ook op het hart gedrukt om dat te doen.

Alleen…. zonder onze Luuk zal niets meer hetzelfde zijn…….

Vandaag was een drukke regeldag. Na een nacht waarin we heel veel emoties en indrukken moesten verwerken en toch wel nog wat slaap meepikten moesten we vandaag ook weer dingen regelen waarvan je had gehoopt nog lang niet aan toe te zijn. Om half 10 kwamen er 2 dames van de begrafenisonderneming die met ons een hoop dingen geregeld hebben. Heel onwerkelijk allemaal, maar ook nu sta je er eigenlijk van versteld wat je allemaal aankunt en dat  ook die dingen weer geregeld zijn of worden.

Vanmorgen hebben we eerst onze eigen arts uit Utrecht ons droevige nieuws verteld en daarna onze arts in

Tilburg, waar we de laatste maanden terecht konden voor de vele bloedtransfusies. Ook zij waren onder de indruk en vonden het fijn dat we zelf gebeld hadden.

We hebben, vinden we zelf, een mooie rouwkaart gemaakt met een foto die we zelf vorig jaar op onze laatste vakantie samen in Renesse hebben gemaakt. Zonder het toen te weten is het een hele bijzondere foto geworden. Luuk zal a.s. zaterdag 20 maart herdacht worden  om 10.30 uur in de kerk van Reusel.

We zullen de rouwkaart nog op deze site plaatsen. Ook hebben we samen met Bas een mooie kist uitgezocht voor hem, en een mooie auto waarin hij vervoerd zal worden, geen lijkwagen maar een mooie stationauto. En natuurlijk moesten er kaarten geschreven worden. Ook dat is nadenken, je wilt natuurlijk niemand vergeten. Hopelijk zijn we daarin geslaagd. 

We hebben van de dames van de uitvaartorganisatie een agenda gekregen van wat er elke dag gedaan moet worden. Ze hebben ons fijn begeleid. Wel slikken af en toe, maar het is gelukt tot nu toe.

Ook Bas heeft mee geholpen en is beetje bij beetje aan het idee gewend aan het raken. Ook voor hem zijn het moeilijke en rare dagen. We proberen hem waar het mogelijk is ook bij te betrekken.

Hij is vandaag ook vaak bij Luuk gaan kijken, en we zijn daar blij mee. Is ook een manier om naar het definitieve afscheid als hij niet meer bij ons in huis zal zijn toe te leven denk ik. Nu kunnen we hem nog aanraken en met hem praten, en zo vaak er naar toe gaan als we willen. Hij ligt er mooi en rustig bij, precies zoals Luuk was. Je ziet wel dat zijn benen echt mager zijn geworden.

Ook de diaken kwam vanmiddag nog langs want de pastoor is zaterdag verhinderd, dus neemt de diaken de taak van hem over. We hebben goed gepraat en mogen de mis van hem naar eigen idee invullen en daar zijn we heel blij mee. Vandaag gaan we proberen om ook daar iets moois van te maken.

Daarna hebben we ook nog een hele mooie bloemen uitgezocht voor Luuk waar de bloemist iets moois van gaat maken.

Ook kwam er tussendoor nog heel veel bezoek. Veel vrienden, vriendinnen, familie, en bekenden kwamen langs om naar Luuk te kijken. Gelukkig kregen we wat hulp voor koffiezetten, kaarten schrijven etc.  Het eten is er wel een beetje bij ingeschoten vandaag, dus dat moeten we morgen wel anders doen. Anders houden we het niet vol tot zaterdag.

Al met al een heel drukke dag, maar het is goed gegaan dus ook hierover waren we weer tevreden.

Het is ook onvoorstelbaar hoeveel medeleven we van iedereen ontvangen, op welke manier dan ook.

Lieve mensen, allemaal heel erg bedankt hiervoor. Het geeft ons toch extra moed, het verzacht de pijn een beetje en geeft toch wel aan dat jullie ook allemaal om hem gaven en dat Luuk  toch wel een beetje bijzonder was…………

Omdat het er gisteren niet meer van gekomen is volgt vandaag het verslag van gisteren, maandag 15 maart 2010. Deze datum zal bij ons voor altijd in het netvlies gebrand blijven. Het was weer een bijzondere indrukwekkende dag.

Luuk had van zondag op maandag niet zo heel goed geslapen, maar had toch wel enkele uurtjes slaap meegepikt. We hebben gisterenmorgen samen met zijn viertjes rond zijn bed ontbeten en samen gepraat.

We konden duidelijk zien dat hij weer ingeleverd had ten opzichte van zondag en hij gaf ook aan er moe van te worden. Hij had vannacht ook weer veel last gehad van bloedstolsels in de neus, duidelijk weer een tekort aan trombo’s.

Samen hebben we gewassen en verschoond en een lekker fris bed gegeven. Daarna was het voor Luuk weer tijd om uit te rusten. Ondertussen hebben wij ons om de beurt opgefrist en toen Luuk weer wakker was zijn we nog een tijd met zijn vieren geweest en hebben we alles gezegd wat we nog moesten zeggen. Eigenlijk hadden we dat al vaak gedaan, maar ja je kunt niet vaak genoeg zeggen dat je zoveel van hem houdt en dat we zo supertrots op hem zijn hoe hij alles tot in de puntjes heeft geregeld. Ook is hij heel blij dat we hem samen tot het einde met ons eigen gezin hebben kunnen verzorgen, weliswaar met hulp van Janny en beide huisartsen, en op afstand de dokters in Tilburg en Utrecht. We kijken daar zelf ook met toch wel enige trots en voldoening op terug en vinden het fijn dat we dat voor hem hebben kunnen doen.

Luuk gaf aan helemaal op te zijn, het ging gewoon niet meer, hij had geen pijn, maar alles voelde gewoon niet meer lekker en bovendien had hij ook een raar gevoel in zijn hoofd.

De pastoor zou om 13 uur komen, en het pompje eigenlijk om 15 uur. Op verzoek van Luuk hebben we gevraagd of het pompje een uur eerder aangesloten kon worden, en dat geeft denk ik heel goed aan hoe hij zich gevoeld moet hebben. Na overleg met de huisarts en Janny kon dit geregeld worden en ook daar

was hij weer blij mee.

Eerst kwam de pastoor dus en we hebben samen met ons gezin en oma Zus gebid en Luuk deed echt intens mee. Hij bleef de pastoor maar aankijken en het leek wel of hij daar ook rust van kreeg.

De pastoor had het mooi gedaan, niet te lang en mooi en duidelijk. Ook Luuk was er content mee.

Toen we nog wat gedronken hadden kwamen al snel de huisarts en Janny met het pompje.

We hebben één voor één nog een keer afscheid genomen van Luuk. Hij was er helemaal klaar voor, hij

was op, het is goed zo. Het pompje werd aangesloten en Luuk viel even daarna in slaap, heel rustig,

precies zoals hij het bedoeld had. De huisarts had ons wel gezegd dat het altijd even aftasten is welke dosis slaapmiddel je iemand moet geven, dus hij kon Luuk ook niet verzekeren dat hij in slaap zou blijven. Luuk gaf zelf aan dat hij dat wel heel graag wilde.

Daarna gingen de huisarts en Janny weer weg en bleven wij achter. Na ongeveer 3 kwartier werd Luuk

weer wakker helaas. Dat vond hij helemaal niet fijn. Dit werkt zo niet, zei hij, ik merk hier niets van.

Ik wil slapen, zó hebben we het niet afgesproken. Luuk was weer goed wakker en dronk ook nog wat.

Dit was wel jammer eigenlijk, maar is gewoon niet te voorkomen. Je kunt gewoonweg niet met de hoogste dosering beginnen.

We hebben de huisarts direct weer gebeld en die is weer gekomen en heeft hem nog extra medicijnen toegediend. Daarna viel Luuk in een diepe slaap en is hij niet meer wakker geweest.

We hebben de hele tijd bij hem gezeten en naar zijn ademhaling geluisterd. Hij ademde diep en snurkachtig.  Toen wij ‘s avonds met Adri en Lenie koffie zaten te drinken in de kamer en de foto’s van

Make a Memory zaten te bekijken stopte plotsklaps zijn ademhaling. Ben en ik gingen naar hem toe en

hoorden hem zijn laatste zucht uitblazen…… Het was 19 uur.

Natuurlijk zijn we heel verdrietig maar ook opgelucht dat verder leed hem bespaard is gebleven. Het is goed zo, hij heeft het geweldig gedaan en om op deze manier nog enkele dagen door te leven is voor niemand acceptabel.

Nog geen minuut later kwam onze huisarts binnen. Dat had ook niet beter uit kunnen komen.

Hij heeft de dingen gedaan die hij moest doen en ondertussen hebben wij de begrafenisondernemer gebeld en die waren er een uur later.

Er kwamen 2 aardige dames die samen met ons Luuk verzorgd hebben.

Luuk is thuis opgebaard. Hij ligt in zijn eigen bed bij ons in de studeerkamer. Ook dat is weer even slikken. Vooral Bas vindt het wel een beetje eng. Hij is even bij oma geweest tijdens de verzorging van Luuk en is teruggekomen toen we daarmee klaar waren.

Hij heeft toen wel mee gekeken en gaf aan dat hij het nog steeds raar vond.

We hebben samen nog wat gedronken en toen was het al weer heel laat en zijn we gaan slapen.

Ook de zondag was een dag met heel veel bezoek en afscheid nemen.

Luuk had voor de eerste keer beneden geslapen en Ben sliep bij hem op de bank. We hadden allemaal moeite gehad met inslapen maar hebben toch redelijk wat kunnen slapen, sommigen met behulp van een pilletje.

Rond 08.45 uur zijn we begonnen met het ochtendritueel. Eerst even samen praten en daarna hebben we gezellig in de kamer samen bij Luuk een broodje gegeten. Ook Luuk genoot daarvan. Daarna ging iedereen douchen. Luuk wilde niet meer naar boven dus heeft hij zich op bed gewassen en dat ging ook prima.

Het bed werd weer verschoond en zo lag Luuk even later weer als een prins in bed. We waren mooi op tijd voordat er visite kwam en dat waren er veel vandaag.

Eerst kwam ome Adri en Lenie, Mieke, Margriet, Gerda. Daarna ome Frans en tante Nel. Toen Rick, Ad en

Marion en Kevin met Jos en Marion. Van iedereen nam Luuk afscheid en met zijn maatjes Kevin en Rick wilde hij weer even alleen zijn en had hij nog een persoonlijk woordje met brief. Kevin had nog een mapje met mooie foto’s van de peuterspeelzaal en kinderfeestjes bij hem thuis, we hebben ze verschillende keren bekeken met diverse mensen. En Ad had een héél mooi gedicht gemaakt, wat ons allen diep raakte. Hij heeft het prachtig voorgelezen en niemand hield het droog. Ad, heel erg bedankt, ook Luuk vond het geweldig en wij ook.

Daarna vroeg Luuk voor een moment om samen met Bas even alleen te zijn……

Ook dat was weer heel emotioneel en bijzonder. Ze hebben een hele tijd samen gepraat en Luuk heeft nog enkele dierbare bezittingen aan Bas overhandigd, ongelofelijk hoe hij alles klaarspeelt en heeft voorbereid…..

Toen dat was gebeurd stonden ome Adri, met Danique, Sjors en Simone klaar en hebben ook die afscheid genomen. Ook tante Gerry kwam nog langs.We hebben nog even gezellig zitten kletsen met zijn allen. Tante Gerry had ook een prachtig  gedicht gemaakt dat ze voor ons heeft voorgelezen.

Héél mooi en indrukwekkend, precies geschreven zoals het is, Gerry bedankt!

Daarna kwamen er weer wat maatjes van Luuk: Sven, Mike, Robbert, Joris, Ralph en Harm. Luuk heeft het heel erg gewaardeerd dat deze jongens langskwamen, ook voor hun is het natuurlijk allemaal heel moeilijk.

Wij als ouders hebben ook veel bewondering voor de manier waarop alle vrienden Luuk tot het laast toe gesteund hebben. Dat heeft hem zeer zeker ook moed en kracht gegeven. Bedankt hiervoor allemaal.

Toen kwamen ome Harrie, tante Jol en Dorien en Wilhelmien. Ook met hun hebben we samen nog even fijn kunnen praten.

Daarna kwam de huisarts nog langs en we vonden het fijn dat we even met hem alleen konden zijn.

In de avond kregen we oma Zus, tante Toos, ome Hans, Tom, Sara en Hanne nog op bezoek. En daarna kwamen Nick, Amy, Els, Teun en Marian nog even langs.

Luuk vond het fijn dat iedereen geweest is, allemaal heel erg bedankt daarvoor.

Luuk heeft zondag ondanks het vele bezoek toch best een goede dag gehad. Hij gaf aan niet zo vermoeid te zijn als zaterdag. De puntbloedinkjes breiden wel steeds verder uit: op zijn buik staan in de middag nu ook flinke puntjes en hij heeft last van veel bloedstolsels in de neus.

Er wordt afgesproken dat de huisarts maandagmiddag om 15 uur samen met Janny van de thuiszorg langskomt met het pompje….. (slik)

We kunnen dan nog bekijken welke dosis gegeven gaat worden afhankelijk van hoe Luuk zich voelt.

Ook de pastoor komt  vantevoren nog even langs.

Bas was vandaag gelukkig weer wat fitter.

Toen iedereen weg was hebben we nog een tijdje met zijn vieren gepraat en geknuffeld. Luuk gaf aan toch wel best moe te zijn, maar dat is ook niet vreemd natuurlijk. We gingen op tijd naar bed, Luuk weer beneden en Ben naast hem op de bank.

Gisterenmorgen was Luuk na zijn ontbijt beroerd. Hij dacht van de vruchtensap die hij gedronken had.

Hij had nog even gelegen maar rond 11 uur was het tijd om te vertrekken naar Tilburg voor de rode bloedcellentransfusie. Dan het bakje maar mee in de auto, mocht er toch wat uit komen..

We moesten even wachten op het bloed; Luuk kreeg weer 2 zakken en was rond 16.15 uur weer thuis.

Tijdens de transfusie  keken we een lachfilm . (lachen is immers een goed medicijn)

Er was afgesproken dat de huisarts rond 17 uur langs zou komen om te bespreken hoe nu verder. De huisartsen waren er beiden omdat er een volgende week niet aanwezig zal zijn.

Dat was een zwaar en emotioneel gesprek. Er werd besproken dat de bloedtransfusies elkaar steeds

sneller opvolgen en dat het rendement steeds minder wordt. Dat hadden we zelf ook al wel gezien natuurlijk en Luuk zelf ook. Ook krijgt hij steeds meer last van puntbloedingen die niet meer weggaan, vooral op de voeten en benen en die worden daardoor steeds gevoeliger. Het lijkt er dan ook op dat de

transfusies niet meer zo goed aanslaan. Ook de conditie van Luuk gaat achteruit. Hij doet ook niet veel meer dan liggen in bed. Je kunt natuurlijk doorgaan met die transfusies, maar aan de ene kant stop je er wat in en aan de andere kant loopt het er weer uit. En het vergt natuurlijk ook steeds meer energie van Luuk om telkens op en neer te gaan, ook dat gaat steeds moeizamer.

Dus de keuze is aan Luuk wat hij hiermee wil. Er werd ook uitgelegd dat, wanneer we gaan stoppen met de transfusies , er een kans is op een bloeding ergens in het lichaam vanwege de lage trombo’s. Dat is voor Luuk zelf niet pijnlijk, maar het kan ivm bloedverlies vervelend zijn om te zien als je bij bewustzijn bent.

Dus dit vond Luuk zelf niet zo prettig. Een andere mogelijkheid is om in slaap gebracht te worden met een pompje dat wordt aangesloten, waardoor dan slaapmedicatie en evt. andere medicijnen kunnen worden gegeven. Dan wordt je in een diepe slaap gebracht, je hoeft niet meer te eten of te drinken, en dan kom je ook te overlijden. Als er dan een bloeding komt merk je daar zelf niets van.

We hebben met de huisartsen afgesproken dat we hier over na gaan denken.

Toen die weg waren zei Luuk al meteen: Ik wil in slaap gebracht worden met zo’n pompje…….

En dan gaan we maandag niet meer naar het ziekenhuis. We vinden het zó dapper en moedig van hem dat hij zelf zulke moeilijke beslissingen kan nemen. Wat dat betreft kunnen we alleen maar heel veel respect en bewondering hebben hoe hij dit allemaal klaart. Ongeloofelijk gewoon. We hebben een hele tijd bij elkaar gezeten, geknuffeld en gehuild.

Afgelopen weken heeft hij ook diverse afscheidsbrieven gemaakt voor enkele goede vrienden en dierbaren. Ook dat heeft hij gisteren allemaal afgewerkt en alles had hij klaar liggen in een laatje voor iedereen. Om kippevel van te krijgen.

Luuk wil van de familie en vrienden dit weekend afscheid nemen. We hebben vrijdagavond meteen een schema’tje gemaakt wie wanneer komt, zodat niet iedereen tegelijk is.

Gisterenavond zijn oma Zus, Teun, Amy, Nick en Els geweest en ook ome Frans kwam even langs.

Luuk had aangegeven met iedereen voor wie hij een brief had gemaakt even alleen te willen zijn.

Ook dat gebeurde dus. Het was heel moeilijk natuurlijk voor iedereen, maar volgens mij was het allemaal wel goed gegaan en heel bijzonder was het ook. Toen iedereen weg was gaf hij aan dat het

goed gegaan was, en dat iedereen en hij zelf ook gezegd had wat ze nog te zeggen hadden.

Eigenlijk niet te begrijpen dat een jongen van 16 jaar zoiets zelf allemaal regelt, want hij heeft het echt zelf allemaal gedaan. Wij weten niet wat hij heeft geschreven, en de brieven mogen na zijn overlijden pas geopend worden……..

De dag kreeg gisteren dus een zwaar emotioneel einde, en we waren dan ook allemaal moe toen we naar bed gingen.

Luuk ging gisterenavond toch weer naar boven om in zijn eigen bed te slapen en dat is goed gelukt volgens hem. Vanochtend om 09.30 uur stond hij weer op. We hebben rustig aangekleed en gewassen.

Hij heeft vandaag niet veel gegeten. Vandaag kwam oma Mien langs. Ome Jack, tante Ank, tante Gerry, Noud, Marlie en Mara, Lilanne en Jannis, Caroline, ome Kees en tante Ger en oma Zus.

Luuk heeft rustig in bed gelegen, na het avondeten moest hij weer braken, maar toen er dat uit was zei hij: ik probeer het nog een keer, schep nog maar een beetje op. Toen at hij een beetje en dat bleef er wel in. Daarna was hij moe en sliep hij een uurtje en daarna knapte hij weer wat op.

Ook Bas was vandaag niet lekker, is grieperig en moest ook braken en eet niet, en lag vanavond al vroeg in bed.

Vanavond kwamen ome Louis en tante Miriam nog op bezoek. Luuk was moe.

Toch wilde hij ons favoriete tv programma "De Kampioenen" nog kijken.  Gaan we zo meteen doen.

Luuk slaapt vannacht beneden, hij wil niet meer de trap op.

Weer een vermoeiende dag achter de rug.

Gisterenavond was Luuk weer wat beter te pas dan overdag. We hadden besloten om een avond met z’n vieren te blijven en dus geen bezoek een keer. We hadden allemaal een zwaar hoofd en hebben gezellig samen een filmpje zitten kijken. Luuk is uiteindelijk toch weer in zijn eigen bed gaan slapen en vannacht heeft hij weer beter geslapen. Om 8 uur kwam werd er thuis weer bloed geprikt, en daarna bleef hij nog even liggen.

Vanmorgen heeft hij eerst gedoucht en daarna weer insmeren etc.

We hadden visite en Luuk heeft er zelfs even bij gezeten. Daarna is hij weer op bed gaan liggen.

Rond 13.30 uur kregen we de bloeduitslagen: trombo’s weer 6, HB 5.4 en leuco’s 1.2, alles weer laag dus.

De puntbloedinkjes op de voeten gaan niet meer weg na een transfusie en worden steeds roder, ook op andere plekken op het lichaam krijgt hij steeds meer puntbloedingen.

In overleg met Tilburg heeft Luuk vanmiddag weer trombo’s toegediend gekregen en morgen moeten we

ons weer om 11.30 uur melden voor een erytransfusie.Dat zal dan tot ca. 15 uur gaan duren. Dan kunnen we enigszins gerust het weekend weer in.

Hij heeft vandaag kleine beetjes gegeten en alles is er tot nu toe in gebleven.

Vanavond hadden we ook bezoek. Bas is lekker gaan trainen.

Al met al naar omstandigheden een redelijke dag, zonder koorts.

Luuk heeft geen goede nacht gehad. Hij bleef het maar koud houden,terwijl hij toch warm aanvoelde.

We hebben extra dekentjes en een muts gegeven, maar dat mocht niet baten, hij voelt zich niet goed.

Vanochtend probeerde hij om nog wat te slapen.Heb zelf even gewandeld en daarna Luuk geholpen met

wassen en aankleden en insmeren. Dat was vermoeiend. Hij wil vannacht niet meer boven slapen; te koud zegt hij zelf.

Daarna zijn we naar beneden gegaan en was hij weer moe en is hij meteen weer in bed gaan liggen en hebben Ben en ik een emotioneel en waardevol gesprek met hem gehad.

Hij wil niet eten en ook de medicijnen van vanochtend staan nog te wachten……… Het is nu 12 uur.

Eerst maar even uitrusten.

Toch maar even gekeken wat zijn temperatuur is: 38.8. 

Een paracetamol gegeven en daarna at hij een paar druiven en heeft hij een uurtje lekker gelegen.

Daarna voelde hij zich weer wat lekkerder, de paracetamol had toch zijn werk gedaan. Tussendoor ook nog de medicijnen mee ingenomen.

Ook kwam er bezoek vanmiddag en toen voelde Luuk zich redelijk. Ook Bas kwam erbij zitten en de tv ging weer aan en Luuk keek mee.

Onze arts uit Utrecht informeerde ook nog hoe het ging, en we hebben de medicijnlijst doorgenomen.

Hij heeft 2 medicijnen aangegeven die Luuk niet meer per se in hoeft te nemen als het niet gaat.

Hij zegt zelf dit niet te willen en dat hij vooralsnog alles "gewoon"in blijft nemen. Ook goed.

Het avondeten wilde Luuk in bed opeten, dus hebben wij ook gezellig bij Luuk in de kamer gegeten.

Hij vond het lekker en at een klein beetje.