Vanochtend sliep Luuk uit tot ongeveer half 10, hij had weer goed geslapen vannacht.

Hij is vanmorgen ook weer in bad geweest. Daar kan hij wel van genieten en ook is het lekker warm natuurlijk; Luuk heeft het nog steeds telkens koud.

We hebben de huid goed ingesmeerd, op sommige plekken is de huid dun en rood. Het was middag toen we daarmee klaar waren. Daarna is Luuk beneden op zijn bed gaan liggen en heeft hij een tijd met de playstation gespeeld. Janny van de thuiszorg kwam langs om de insteek van de PIC-lijn opnieuw te verzorgen, want de pleister zat helemaal los.

Luuk at vanmiddag bijna een heel pasteitje met kippenragout op. Hij is onder het dekbed gaan liggen omdat hij het koud bleef houden.

Daarna was het een komen en gaan van bezoek. Ook de huisarts is nog langs geweest voor een praatje.

Luuk zegt zelf niet moe te zijn, maar geen puf te hebben om uit bed te komen. Dat heeft hij dan ook niet gedaan vandaag. Zelfs met het warme eten wilde hij in bed blijven. Hij at er een klein beetje van.

Ook ‘s avonds hadden we bezoek, en daarna nam Luuk zijn medicijnen in en werd hij weer beroerd en moest hij weer overgeven. Alles kwam er weer uit." M’n flesje A-drink te snel opgedronken", zei hij zelf.

Daarna was hij moe en viel snel in slaap.

Vanochtend reden we om 10 uur weer naar Tilburg. Er werd weer meteen bloed geprikt en ons voorgevoel was weer juist: er was een trombotransfusie nodig.

De trombo’s stonden op 6, het HB was 7 en de leuco’s 2.4.

Na deze uitslag werden de trombo’s besteld en was het wachten tot ze er waren. De kinderarts van Tilburg kwam ook nog even langs. Hij gaf ook aan dat er veel meer transfusies nodig waren dan enkele weken geleden, maar ja dat weten we zelf natuurlijk ook al lang. Hij zei dat Luuk zelf bepaalt hoe lang hij hiermee wil doorgaan….    Ook vroeg hij of Luuk verder nog meer dingen vervelend vond. Luuk zei dat hij de spuitjes neupogen, die hij nu dagelijks krijgt toegediend, niet fijn vind. Vooral als de trombo’s laag staan, krijgt hij op de plaats van de prik bloeduitstortingen en wordt het daar opgezet. De arts zei dat ook hierover Luuk zelf de baas is: niets moet, hij mag zelf zeggen wat hij wil.

Nu hij vandaag trombo’s gehad heeft gaan we vandaag en morgen wel spuiten en daarna misschien om de dag.

Rond 15 uur waren we weer terug in Reusel en hadden we bezoek. Het eten ging vandaag niet echt goed,

Luuk eet weinig en zit heel snel vol en krijgt dan ook last van zijn buik.

Hij is na het eten wel in bed gaan liggen en had het weer moeilijk.

Vanavond keek Luuk met Harm en Twan een film.

We zijn weer een week verder en ik realiseer me dat het steeds moeilijker wordt om de site bij te houden wanneer het minder gaat…..

Afgelopen maandag zijn Ben en Luuk weer naar Tilburg geweest. De verpleging had hem al verwacht en nadat er bloed geprikt was, werd duidelijk dat Luuk weer ery’s en trombo’s nodig had. (HB 4.5 en trombo’s 11 en leuco’s 2.8) Vorige week waren er al rode bloedcellen besteld, dus daar hoefden we niet op te wachten, die werden gelijk aangehangen en ondertussen konden de trombo’s besteld worden.

Luuk had een heel moeilijke dag afgelopen maandag, veel gepieker en heel veel verdriet, en wij ook.

Je zou zo graag helpen maar wij staan ook machteloos aan de zijlaan. Je kunt hem wel steunen en er voor hem zijn maar dan houdt het op….

Rond half 5 waren ze weer thuis en konden we samen eten. Luuk kan wel eten maar hij heeft snel een verzadigd gevoel, dus eet hij kleine beetjes.

‘s avonds kwam er nog bezoek. Voordat hij naar bed ging moest hij weer braken.

Dinsdagochtend na het ontbijt was het weer braken, erg vervelend en vermoeiend allemaal. Omdat Luuk toch veel op de bank ligt hebben we dinsdag besloten een hoog-laag bed voor beneden in de kamer te bestellen en dat werd op woensdagmiddag al thuis bezorgd. Een mooi bed dat van alle kanten verstelbaar is. Na wat verschuiven van de meubels staat alles weer op zijn plek en kan Luuk er gebruik van maken. Het is even slikken natuurlijk maar uiteindelijk is hij toch wel blij dat hij nu wat comfortabeler kan gaan liggen.

In de nacht van woensdag op donderdag had Luuk veel last van bloedstolsels in de neus, een gevolg van lage trombo’s.

De thuiszorg kwam donderdagochtend vroeg weer thuis bloed prikken en rond het middaguur kregen we de uitslag: HB 5.2, trombo’s 6 en leuco’s 1.1.

Teleurstellende uitslagen, ondanks de neupogen dalen de leuco’s nu ook flink. In overleg met onze arts wordt besloten om de neupogen nu dagelijks gaan te geven. Ook krijgt Luuk weer trombo’s en worden er rode bloedcellen besteld. De verpleging van de dagbehandeling gaf door dat de trombo’s om 15.30 uur klaar zouden staan. Wij hadden gevraagd of we dan alleen de trombo’s op donderdagmiddag konden krijgen, en dan vrijdagochtend de rode bloedcellen omdat dat een paar uur duurt en dan zou het anders donderdagavond weer heel laat worden. Dat vonden de dames in Tilburg prima, en zo werd het ook afgesproken. Het is fijn dat we voor de transfusies in Tilburg terecht kunnen, dat is allemaal goed geregeld en werkt zo prettig.

Vrijdagochtend om 10.30 uur waren we weer in Tilburg voor de rode bloedcellen en die zaten er om 13.30 uur al in, dat was wel snel. We denken een beetje té snel want Luuk zag heel erg rood toen hij thuiskwam. Na een tijd werd dat weer beter. Vanuit het ziekenhuis reden Luuk en Ben nog even langs ome Kees en tante Ger.

De huisarts is ook elke dag geweest afgelopen week. Vrijdagavond keken Luuk en Kevin een film bij ons. Luuk had de film toegestuurd gekregen van een verpleegster uit Utrecht. (Bedankt Lilian!)

Toen hij naar bed ging moest hij na het innemen van een drankje weer braken en kwam er alles weer uit.

Zaterdag was Luuk actief en heeft hij wafels gebakken en vruchtenbowl gemaakt. Ook vandaag tussendoor weer bezoek gehad. Na het eten van een schaaltje van de vruchtenbowl raakte Luuk zijn stem kwijt. Heel raar. We dachten dat dit vandaag wel weer over zou zijn maar vandaag heeft hij zijn stem nog steeds niet terug. (Zou het van de ananas kunnen zijn?) De huisarts heeft nog in de keel gekeken of er een schimmel in de mond zat, daar zou het ook van kunnen zijn, maar die zat er niet.

Zondag hebben we uitgeslapen en heeft Luuk gedoucht. Zijn huid is erg droog, erg gevoelig en schilferig, hij is ook aan het vervellen. Ook heeft hij bijna geen kracht meer in zijn benen en vooral op de trap is dat duidelijk te merken. Vandaag zagen we weer puntbloedingen op de benen en voeten, morgen weer trombo’s denk ik.

Hij slaapt nog wel steeds in zijn eigen bed. Hij slaapt naar eigen zeggen goed.

Vandaag kwam Nick op bezoek en hebben ze samen op de playstation gespeeld. Luuk heeft steeds op bed gelegen.

vrijdag werd er weer bloed geprikt in Tilburg.

Het HB stond op 5.5 , weliswaar laag maar het zakt nu wel langzamer, dus de maagtabletten lijken toch te werken. De trombo’s waren 18, en omdat Luuk best veel last had van neusbloedingen en stolsels in de neus werd er besloten om een trombotransfusie te geven. Alles werd weer besteld en dit keer viel het mee en waren we rond 14 uur weer thuis.

Luuk was vanmiddag uitgenodigd om bij Nick en Amy te komen eten en dat vond hij leuk. Rond 15 uur werd hij opgehaald en rond 21 uur pas weer thuisgebracht. Hij had het leuk gevonden, toch even weer iets anders dan thuis zitten……

Zaterdag kwam er iemand foto’s maken van stichting Make a Memory; we zijn benieuwd naar het resultaat en hopen dat er wat leuke plaatjes bij zullen zitten!

´s middags gingen Bas en Ben naar het voetballen en keek ik samen met Luuk naar de dvd `alles is liefde`.

Wel een grappige film.  Later kwam oma en Kevin nog langs en `s avonds nog bezoek van Marcel, Dorien en Lisa en Evy.  Luuk komt de dagen vooral door met op de bank liggen.

Vandaag, zondag, hebben we niet veel gedaan. Het heeft hier de hele dag geregend en we hebben tv gekeken. Vanavond na het eten werd Luuk beroerd en moest hij weer overgeven. Alles kwam er weer uit.

Daarna zakte het gelukkig weer en voelde hij zich weer beter.

Hij heeft vanavond met Bas op de playstation gespeeld.

Gisteren had Luuk een goede dag. Hij stond rond 10 uur op en nam op zijn gemak een boterham en een kopje thee. Daarna begon hij zelfs aan zijn modelbouw. Hij ging verder met het zeilschip, waar hij al lange tijd niets meer aan gedaan had. Daarna ging Luuk even op de bank liggen en tv kijken en kregen we bezoek van iemand van de kinderthuiszorg ter informatie.

We hebben vanmorgen de playstation ook beneden geïnstalleerd zodat Luuk niet meer zo vaak de trap hoeft te nemen omdat het lopen steeds moeilijker gaat. Toen Bas thuiskwam uit school kwam die vragen aan mij of hij een nieuw spelletje voor op de PS-3 mocht kopen. Hij had dit samen met Luuk al bekonkeld en Luuk had het geld al klaarliggen in de kamer op tafel. Normaal zou ik dit niet doen om "zo maar" tussendoor zoiets duurs te kopen. Luuk gaf aan dit spel toch wel hééel graag te willen en Bas zei al dat hij de helft zou betalen dan. Dat wilde Luuk niet hebben, als jij het spel gaat halen, zei hij tegen Bas dan betaal ik het. Dan kunnen we er samen nog van genieten…………………..

Ik werd er ontroerd door en vond het goed dat Bas het zou gaan halen. Even later kwam hij breedlachend binnen en gingen ze samen aan de slag. In no time waren ze het spel aan het spelen.

Later kwamen Els en Amy nog op bezoek. Het was gezellig en Luuk was in goede doen.

‘s Avonds keken we tv en zagen we Sven de verkeerde baan kiezen. Het was een goede dag geweest.

Vanmorgen moesten we om 9 uur in Tilburg zijn om bloed te laten prikken. Luuk was eigenlijk minder vermoeid dan de laatste keren voor een transfusie, en ons voorgevoel was goed: het HB was 6.1, dus geen rode bloedcellen transfusie nodig. De trombo’s waren 11, en in overleg met Utrecht werd er een trombotransfusie gegeven. Die werden om 11.30 uur besteld en moesten weer vanuit Eindhoven gebracht worden, rond 14.30 uur konden ze worden aangehangen en om 16 uur konden we weer naar huis.

A.s. vrijdag weer naar Tilburg om bloed te prikken en evt. transfusie.

Gisterenavond kwamen Luuk en Ben rond 20 uur aan in Utrecht. Er stond al een bed klaar voor Luuk en er werd weer bloed geprikt. Zoals we al verwachtten was alles weer te laag en had Luuk weer een transfusie nodig van rode bloedcellen en van bloedplaatjes. Gisterenavond laat werd eerst de zak trombo’s gegeven en gedurende de nacht 2 zakken rode bloedcellen. Daar knapte Luuk weer wat van op.  Hij kreeg pijnstilling voor de buikkrampen en ook hiervan had hij vanochtend minder last. In de voormiddag kwamen de artsen bij Luuk kijken. Onze arts had afgelopen donderdag gezegd dat er nog een mogelijkheid was om

in de maag te kijken waar het bloed ontsnapt. Dit moet dan wel onder narcose gebeuren. Luuk stelde zelf voor om dit misschien maar te doen. De arts vond dit toch geen goed plan op dit moment. We zijn pas sinds afgelopen donderdag met de verhoogde dosering maagbeschermers bezig en ook met het drankje wat een filmlaagje in de maag moet gaan vormen en het duurt minstens een week lang voordat we daar enig resultaat van zullen gaan zien. Dus voorlopig kijken we het zo nog even aan. Luuk mocht zelf kiezen of hij in het ziekenhuis wilde blijven of toch naar huis gaan. Hij koos voor het laatste, als er verder toch niets gedaan wordt kun je maar beter thuis zijn natuurlijk.

De arts van Utrecht heeft geregeld dat we om de 2 dagen naar Tilburg kunnen voor een bloedtransfusie en hopelijk hoeven we dan telkens niet zo lang te wachten. Dus a.s. woensdag zullen we om 9 uur in Tilburg moeten zijn voor de volgende transfusie, en dan maar hopen dat de medicijnen inderdaad gaan helpen en dat Luuk zijn bloed niet zo snel zal verliezen.

Vanavond om 17.15 uur waren ze weer thuis en konden we samen eten. En daarna samen op de bank en tv gekeken.

Weer een weekje verder.

Donderdag waren we weer in Utrecht. Er stond om 12.30 uur een afspraak voor de antistoffen voor extra afweer en voor de pentaspray voor de longen. Omdat we een voorgevoel hadden dat er weer een transfusie nodig zou zijn hadden we de arts gevraagd of we een uur eerder al vast bloed mochten laten prikken zodat het bloed, indien nodig, ook besteld zou kunnen worden. Onze arts ging hiermee akkoord.

Luuk zag weer erg wit en was ook weer snel moe.Toch wist onze doorzetter de afdeling dagbehandeling zonder rolstoel en via de trappen te bereiken….. Hij was toen wel heel erg moe. Toen de bloeduitslagen kwamen wisten we wel waarom: HB 3.3 en trombo’s 15. De leuco’s stonden 6.4.

We kregen een kamer op pauw en daar kon Luuk eerst even uitrusten en werd er meteen bloed afgenomen.

Daarna werden de immunoglobulines aangehangen rond 12.30 uur en dit zou ongeveer 2 uur duren.

Het bloed was intussen ook besteld, Luuk zou trombo’ s en een erytransfusie krijgen.

Onze hematoloog kwam ook langs. Hij denkt dat er in de maag van Luuk een zweertje zit dat blijft bloeden en dat hij daardoor zijn bloed zo snel kwijtraakt. De tabletten om de maag te beschermen zijn verdubbeld en hij krijgt nu ook een drankje dat ervoor zorgt dat er een soort van filter rond de maagwand wordt gevormd zodat het wondje kan helen. Hopelijk gaat dit snel werken want zo is het natuurlijk allemaal toch wel heel erg vervelend.

De trombo’s liepen tot ongeveer 15.30 uur. Daarna moesten we verhuizen naar de afdeling giraf omdat de dagbehandeling om

17 uur dichtgaat en de erytransfusie zou ongeveer 4 uren gaan duren. Dus werden we weer naar Giraf geloodsd waar de eerste zak rode bloedcellen rond 16 uur werd aangehangen.

Rond 20.00 uur moest Luuk pentasprayen voor de longen en rond 20.30 uur was alles klaar en konden we weer naar huis. Weer een lange vermoeiende dag in het ziekenhuis geweest…………..

Vrijdag voelde Luuk zich niet echt lekker en niet fit. Vooral zijn benen zijn slap en papperig en zijn bovenbenen zijn ook pijnlijk. Alles gaat toch wel moeizamer…..  Luuk had echt een dipdag vandaag.

Zaterdag was Luuk weer wat beter te pas. Hij nam een warm bad en de bovenbenen smeerden we in met een spierbalsem. In de middag gingen we samen nog even naar oma en daarna plofte hij weer op de bank. Hij keek zaterdagnacht ook naar het schaatsen, dus dat was een lange zit.

Zondagochtend werd hij wederom niet lekker wakker. Na het ontbijt moest hij overgeven. Daarna sliep hij een hele tijd. Toen hij wakker werd wilde hij een kop bouillon en die bleef gelukkig binnen.

Hij klaagt ook van buikkrampen, en ook de ontlasting is nog niet goed. Kortom: hij voelt zich slap en ellendig en is ook snel weer moe, komt niet meer van de bank af.

We besloten toch maar om de huisarts te bellen omdat we zo de nacht niet in wilden gaan. Die was er meteen en hij vond het verstandig om even met Utrecht te overleggen. De dienstdoende hematoloog stelde voor om weer met dexamethason te starten. Maar dat wil Luuk absoluut niet meer, dat maakt alles kapot, zegt hij.

Er werd besloten om toch maar weer die kant op te gaan. Luuk vond dat ook zelf de beste oplossing. Dus weer tassen inpakken en richting Utrecht ……….

We kijken weer af………………..

Zondagmorgen sliepen we lekker lang uit met z’n allen, ook wel een keer fijn (en nodig).

Er was weer sneeuw gevallen buiten en het was weer best koud. Dat deed Luuk besluiten om niet naar

de carnavalsoptocht gaan te kijken. Bas ging met zijn vrienden kijken en Luuk stond er op dat Ben en ik

samen zouden gaan kijken. Hij bleef ondertussen even alleen thuis en vermaakte zich met de playstation.

We hadden ruim een uur buiten gestaan in de sneeuw en het was maar goed dat Luuk niet was meegegaan want het was inderdaad berekoud.

Na de optocht haalden we Luuk op voor een bezoek aan oma.

‘s avonds verveelde Luuk zich een beetje want er was niets op tv.

Maandag waren we samen thuis. Luuk wilde eigenlijk wel iets gaan doen, want hij begint zich toch wel

behoorlijk te vervelen thuis. We besloten om ‘s middags naar de film te gaan. Ook Nick ging met ons mee.

We hadden gepland naar de film van 13 uur te gaan maar die was al uitverkocht. Dus bestelden we kaartjes voor 16 uur. Tussendoor hebben we nog wat rondgelopen en wat gegeten en gedronken.

De jongens gingen naar de 3D-versie van Avatar en Ben en ik gingen samen naar "komt een vrouw bij de dokter" , een heel aangrijpende film overigens.

Avatar duurde bijna 3 uur, dat was een lange zit, maar ze vonden het wel een leuke film.

Luuk voelde zich best behoorlijk vandaag, ziet wel wat bleek maar vooralsnog gaat het goed.

We kregen nog een telefoontje van het ziekenhuis Tilburg, maar er zijn geen bacteriën of virussen gevonden in de ontlasting van Luuk. Lijkt dus toch op een bloeding.

We kijken het maar weer even aan, deze dag pakken ze ons in ieder geval niet meer af.

A.s. donderdag staat er een bezoek gepland naar Utrecht voor pentaspray en antistoffen.

Het werd een lange dag gisteren in het Elisabethziekenhuis in Tilburg.

Gisterenmorgen was Luuk weer heel moe en moest hij tijdens het aankleden pauzes nemen en ook toen

hij de trap af was gekomen nam hij weer een stoel. Hij voelde zich duidelijk niet lekker en heel moe.

Om 9 uur waren Ben en Luuk in Tilburg. Wederom werd er bloed geprikt en het HB stond op 4.1 , de leuco’s op 10 en de plaatjes op 14. Een erytransfusie was dus weer nodig; het bloed werd besteld en moest weer van Eindhoven komen, dus weer lang wachten. Uiteindelijk werd rond 11.30 uur de eerste zak aangehangen en dit alles zou ruim 4 uur gaan duren. Tussendoor had Luuk 2 keer ontlasting en die zag zwart van kleur.

Hier hebben ze wat van na laten kijken en a.s. maandagmiddag horen we daar meer over. Het lijkt me toch dat dit bloed moet zijn en dat hij toch ergens een bloeding gehad heeft. Heel onwerkelijk en beangstigend allemaal.

De leuco’s staan op 10 en reageren dus goed op de neupogen-spuiten. Die mogen nu om de dag gegeven worden.

Er werd besloten dat hij ook nog een trombotransfusie zou krijgen vanwege dit lage aantal. Die moesten ook weer in Eindhoven besteld worden, dus begon het wachten weer opnieuw……

Uiteindelijk was het 21 uur voordat ze weer richting Reusel konden vertrekken.

Luuk voelt zich nu wel wat beter en het lijkt alsof hij iets meer kleur heeft vandaag. Hij heeft vandaag ook weer 2 keer donkere ontlasting gehad.

Vanochtend nam hij lekker een bad en daarna heeft hij samen met ons een boodschap gedaan.

Ging naar omstandigheden best goed.

Vanmorgen werd Luuk thuis weer geprikt, alleen om te kijken naar de bloedwaardes.

Mijn voorgevoel werd werkelijkheid, het HB is sinds de erytransfusie van afgelopen dinsdag slechts van

4.2 naar 4.4 gegaan en dat is nog te laag. (moet boven de 5 zijn) Dus morgen moeten we weer naar het

ziekenhuis in Tilburg voor een nieuwe erytransfusie en gaan ze kijken of ze er achter kunnen komen wat de oorzaak kan zijn. Zou de dexamethason de oorzaak kunnen zijn? Daar zijn we sinds gisteren mee gestopt. We moeten morgenvroeg om 9 uur in het ziekenhuis zijn.

De trombo’s waren hetzelfde gebleven en de leuco’s stonden op 5, dus die reageren wel wat op de neupogen.

Luuk genoot vandaag ook van het bezoek dat bij ons kwam en het ging best goed.